発達障害のある子のサポートブック|知らないと損!作り方のコツを紹介

皆さんこんにちは！本日も発達障害等に関する学びや情報交換の場所なることを願って投稿させて頂きます。今日のトピックは「発達障害　サポートブック」についてです。

サポートブックとは、発達障害の特性や困り事への対処法をまとめたものです。

発達障害の子供を継続してサポートするためには、親子・学校・地域の支援者の間で子供の特性や対処法などの情報を共有することが大切になります。

とは言え、お母さんがその都度、子供の状態を一から説明するとしたら大変ですよね。

「説明の手間を省きつつも、情報を共有できるツール」があれば便利ですよね。それが、今からお話させて頂く「サポートブック」です。

そこで今回は、知らないと損するサポートブックの作り方のコツを紹介します。

サポートブックが大切なワケ

サポートブックって何?

サポートブックとは「発達障害の子供の症状の特徴、困った時の対処法、医療（例：主治医・お薬・手帳）、その他（例：家族構成・緊急連絡先）などを整理して書いてあるノート」です。

サポートブックのテンプレートは各自治体で配布しています（HPからダウンロードすることも可能）。ただし、決まった様式があるわけではなく、各自治体によって特色があります。

呼び名も「サポートブック」以外に「サポートファイル」「子育てファイル」「サポート手帳」「相互支援ファイル」「育ちの手帳」など様々です。

また、個人や団体が作成している無料のサポートブックもあります。あとで、詳しく紹介しますね。

大切なワケ「情報共有のツール」としての役割

サポートブックが大切な理由は「子・親・支援者の間で、子供の発達・特徴に関する情報を共有するツール」としての役割を果たすからです。

発達障害の子供も生まれた時は、お母さんとの時間が1日の大変を占めています。

しかし、成長するに従って、幼稚園、小学校、放課後等デイサービス、地域のコミュニティーなどその生活圏（活動範囲）は広がって行きます。

すると、初めて会う人やサポートしてくれる人に、子供が抱える発達障害の特徴や対処法、生活での困りごと、主治医とお薬、緊急連絡先などの大切な情報を伝える必要がありますよね。

でも、その度に一から伝えるのって、ちょっと大変です。

そんな時、大切な情報を整理してあるノートがあれば、それを見せたり、コピーを渡したりして、相手に伝えることができるのでとても助かりますね。

なぜ「情報共有」が大切なの?

このツイッターにもあるように、発達障害を持つ子供の特性や対処法に関する情報共有は大切です。

もし、適切に情報共有ができていないとしたら、支援者によって子供に対する対応が変わるかもしれません。

これでは、子供は安心して生活を送ることが難しくなります。お母さんも不安で落ち着かないですよね。

だからこそ、情報共有を円滑に進めるツールとしてサポートブックが大切になるのです。

作って良かった!サポートブックの活躍場面

「具体的に、どんな場面で活躍するの?」と疑問を持つお母さんはいませんか?

具体的な活躍の場面がイメージできなければ、サポートブックを作るモチベーションも上がりませんよね。

そこで「作って良かった!」と実感できる具体的な活躍の場面を4つ紹介しますね。

進学や進級

子供の進学や進級に伴って学校生活の環境が大きく変わる時、障害の有無に関係なくお母さんの不安は募ります。

さらに、発達障害の子供を育てるお母さんの不安は急上昇するかもしれません。

そのため、新しい担任の先生に「子供の特性や接し方のポイント」を伝えたいと思うのではないでしょうか。

一方、新しい担任の先生も「発達障害の子供に上手く対応できるだろうか?」と不安な気持ちを抱えているでしょう。

そんな時、サポートブックがあれば、双方の不安な想いを解消するツールとして活躍します。

外出先での緊急時

万が一、外出先で災害や事故に発達障害の子供が巻き込まれたとしたら、どうでしょう。

お母さんは心配になりますね。しかし、子供がサポートブックを持っていたとしたら、話は変わってきます。

このような情報がサポートブックに記載されていれば、たまたま居合わせた人からの支援も受け易いのではないでしょうか。

お母さんも少しホッとしますね。

外出の時、ヘルプマークも一緒に持ち歩くと、安心感はさらにアップするかもしれません。知って得する「ヘルプマーク」について、詳しく知りたい方はこちら。

成長の振り返り

サポートブックは「子育てファイル」や「育ちの手帳」とも言われるように「子供の成長記録」という一面も持ち合わせています。

子供の成長に伴ってサポートブックの内容は変わって行きます。

「1年前、2年前のうちの子は、こんな感じだったのね」と子供と一緒に振り返ってみるのもいいですね。

大人になってからも…

サポートブックを結婚生活に活用している人もいます。

自身の発達障害の特性とその対処法をサポートブックならぬ「取扱説明書」として、夫婦で「情報共有」して仲良く暮らしているそうです。

詳しくはこちらの記事をご覧ください。

どうでしょうか。「サポートブックを作って良かった!」と思える場面が、子供の成長に合わせていくつもありますね。

それでは、サポートブックの作り方を詳しく紹介します。

テンプレートの入手先

サポートブックは無料で入手できるので、一から作る必要はありません。有り難く活用しましょう。

入手先は2つあります。

全国の自治体

まずは、お近くの市役所（障害福祉課など）に「サポートブックが欲しいのですが」と相談してみてください。

もし、近くに市役所がない場合、子供の発達や子育ての相談できる場所「保健センター・児童相談所・発達障害者支援センターなど」に尋ねてみましょう。

また「忙しくて市役所等に行く時間がない」というお母さんもいますよね。

安心してください。多くのサポートブックは各市役所のHPからダウンロードできます。まずは、お住まいの市役所HPをチェックしてみましょう。

個人や団体

個人や団体が作成しているサポートブックもあります。今回は、無料ダウンロードできるオススメのサイトを3つ紹介します。

うぇぶサポ

全国には様々なサポートブックがありますが、その多くがダウンロード（紙に印刷）して手書きで作成するものです。

一方、この「うぇぶサポ」はPCを使ってweb上でサポートブックを作成することができます。

そして、少なくとも4つのメリットがあります。

PCの特徴が存分に活かされていますね。興味のある方は「うぇぶサポ」からどうぞ。

ドロップレット・プロジェクト

こちらのサイトで無料提供しているサポートブック「Step Note」は、ハガキサイズでのコンパクトな仕上がりが特徴です。

市販のハガキホルダーを利用すれば、持ち運びに便利・簡単管理ができます。

あと「Step Note」には「男の子用」と「女の子用」の2パターンが用意されているのもちょっと嬉しいですね。

さらに、サポートブックの記入例もHPに載っているので、はじめてサポートブックを作るお母さんでも安心です。

興味のある方は「ドロップレット・プロジェクト」からどうぞ。

余談になりますが、ドロップレット・プロジェクトでは、絵カード「ドロップス（視覚支援シンボル集）」の提供も行なっています（一部は有料）。

発達障害の子供の療育には「絵カード」が効果的なんですよ。絵カードについて詳しく知りたい方はこちらの記事を参考にしてくださいね。

楽々かあさん公式HP | Idea&tools for ASD LD ADHD kids

このHPを運営しているお母さんは、発達障害の子供を育てていることに加えて、自身も発達障害の傾向があります。

そのため、当事者の目線に立ったサポートブックが特徴です。もちろん、無料ダウンロードできます。

サポートブックの書き方のコツや作成例もHPで見ることができるので、初めてサポートブックを作るお母さんは助かりますね。

また、サポートブック以外にもたくさんの支援ツールを無料で提供しています。

興味のある方は「楽々かあさん公式HP | Idea&tools for ASD LD ADHD kids」からどうぞ。

サポートブックの数が多すぎて迷うかもしれませんね。しかし、どのサポートブックにも良さがあり、優劣をつけることはできません。気軽な気持ちで選んで始めてみませんか。

サポートブックを作る時「押さえておきたいポイント6つ」

サポートブックの作り方に「これが正解」はありません。なぜなら、発達障害の特性や困りごとは、一人一人の子供によって違うからです。

それでも「大切なポイント」はあります。今から6つ紹介しますね。

気軽に書き始めよう

「完璧なものを作らなければ!」と自分にプレッシャーをかけ過ぎていませんか。

「よし!完璧なサポートブックが完成した!」とその時は思っても、サポートブックは子供の成長に合わせて、あとから追加したり、修正したり、少しずつ変わって行きます。

最初から、完璧さを求め過ぎると疲れてしまうかもしれませんね。サポートブックは気軽な気持ちで始めてみましょうね。

発達障害を知らない人を想定

サポートブックを手渡す支援者の中には、発達障害に関する知識が不足している人、発達障害の子供と接したことがない人もいるかもしれません。

そういった人にも正しく伝わるように、障害の特性を具体的に説明しながら、その対処法を書きましょう。

例えば、専門用語はなるべく控えて、具体的な表現にするのをオススメします。

支援者全てが発達障害に関する知識を持っているとは限りませんからね。それどころか、間違って解釈でもされたら大変です。

イメージしやすいように、イラストや写真を使って説明するのもオススメします。

客観的な視点を入れる1

「親の一方的な思い込み」と受け取れないように、専門家の意見や検査資料を添付しておくと良いでしょう。

主治医の意見や発達障害の検査結果など、客観的な意見や資料は偏った見方（視点）になるのを防ぎます。

客観的な視点を入れる2

子供や支援者（例：学校の先生）が受け入れ易いサポートブックであることが大切になります。

なぜならば、サポートブックを子供の療育に有効活用するためには「子供ー親ー支援者」の間に良好な関係が必要だからです。

具体的な対策として2つ紹介します。

お母さんの想いに偏り過ぎないように、客観的な視点も取り入れながら、実用的なサポートブックになるといいですね。

愚痴や苦労話はなるべく書かない

こんなことを言うと「ヒドイ!私の大変さはどうでもいいの？」と怒られそうです。私自身も精神障害を抱える家族と一緒に暮らしているので「大変さを分かって欲しい」という想いはよく分かります。

しかし、サポートブックの目的は、発達障害の子供の特性や対処法などの情報を共有して、子供の成長をサポートすることです。なるべく、事実と対処法をメインに書くことをオススメします。

とは言え「分かって欲しい」というお母さんの想いへのサポートもとても大切です。お母さんが体調を崩してしまったら、子育てに影響しますからね。

お母さんの気持ちへのサポートは、発達障害や子育ての専門機関に相談すると良いでしょう。

こちらの記事が大変参考になります。

ポジティブな情報も入れる

発達障害の特性は生まれつきなので、根本的に改善することは難しいでしょう。

それでも、サポートブックを作っていると「出来ていないこと」「心配なこと」につい注意が向いてしまいます。

しかし、子供と始めて接する支援者にとって、ポジティブな情報は子供とのコミュニケーションのきっかけになります。

さらに、出来ないことよりも、出来ることに目を向ける練習は、お母さんや子供の関係にプラスとして働きます。少しずつ子供のポジティブな部分に目を向けてみませんか。

具体的な書き方の例

今から、書き方の例をいくつか紹介します。ただし、あくまでも参考としてお使いください。

食事

発達障害の子供たちは、偏食であることが少なくありません。

しかし、単なる「わがまま」「好き嫌い」というわけではありません。

発達障害の特性「こだわりの強さ」であったり、感覚過敏「味覚や視覚の過敏」であったりすることが多々あります。このため食事に関する情報は大切です。

トイレ

家のトイレは1人で使えるのに、学校のトイレは苦手という子供は少なくありません。

「できること」「できないこと」「馴染みのある声かけ」などを書いておくと、学校側も対応しやすく、子供たちも安心ですね。

コミュニケーション

コミュニケーションは子供の個性が出やすいので、サポートブックでも大切な項目になります。

「子供」「先生」「クラスメイト」がコミュニケーションで困らないように詳しく書きましょう。

パニック

パニックに対する理解とその対処法は、子・親・支援者みんなで正しく共有したい大切な情報の1つです。

この項目については、お母さんも気合を入れて書きたいですね。コツは、具体的にパニック時の状況や対処法を書くことです。

書き方で困った時に参考となる本を紹介します。

最新図解発達障害の子どもたちをサポートする本

posted with ヨメレバ

榊原洋一 ナツメ社 2016年12月

楽天ブックス

楽天kobo

Amazon

Kindle

図書館

本書では、発達障害の子供の「困り事」と「効果的なサポート例」について、「家庭」「学校生活」「学習」など各場面ごとに詳しく書かれています。オススメの1冊です。

サポートブックを手渡す時の注意点

期待し過ぎない

お母さんが、我が子の幸せを願い作ったサポートブック。つい相手にも期待をします。

しかし、過度な期待は禁物です。

例えば、学校側の発達障害に対する理解や支援方針などによっては、必ずしも「サポートブック（お母さん）」の期待に添えるとは限りません。

それでも、必要以上に落ち込むことはありません。

学校以外の相談・支援機関の助けを借りながら、学校との連携を一歩ずつ進めて行けばよいのではないでしょうか。気がつけば、子供の理解者や支援者が増えているかもしれません。

普段からのコミュニケーション

サポートブックを上手く活用するには、日頃から相手とのコミュニケーションの機会を持つことが大切です。

相手も感情を持つ人です。

話したことも無い人から、いきなりサポートブックを渡されて「〇〇の母です!ここに書いてある通りにしてください」なんて言われても、相手は戸惑ってしまうかもしれません。

だからこそ、普段のコミュニケーションが大切になります。

例えば、学校の先生の場合、折に触れ先生への「感謝」を伝えることが大切です。

うちの子のために頑張ってくれたり、子供に良い変化が少しでも見られた時は「いつも子供のためにありがとうございます」「子供も喜んでいるようです」と先生に伝えてください。

感謝されて喜ばない先生はいないですよね。

日頃からコミュニケーションをとって良い連携関係を築けている場合、お母さんの作ったサポートブックに少しでも応えようと、先生は行動するかもしれません。

オススメの相談先4つ

1人で悩む必要は全くありません。誰かに助けを求めることは、大切なスキルの一つです。

専門家に相談しながらサポートブックを作りましょう。今回は、オススメの相談先を4つ紹介します。

発達障害者支援センター

発達障害児（者）への支援を総合的に行う専門機関です。

保険・医療・福祉・教育・労働などの関係機関と連携し、発達障害児（者）とその家族からの様々な相談に応じ、指導と助言を行っています。

匿名の相談にも応じているので、安心して相談できますね。

全国の発達障害者支援センターの一覧は「こちら」です。

児童相談所

各自治体に設置してあり、１８歳未満の子供に関する様々な相談に応じる行政機関です。

教育や生活全般、子供の発達状況や障害に関する相談や悩みに幅広く対応しています。サービスや支援機関の紹介もしてもらえます。

全国の児童相談所の一覧は「こちら」です。

保健所・保健センター

子供の発達や子育てに関する相談にのってくれます。親子教室を開催したり、地域の療育施設に関する情報提供も行っています。

全国の保健所の一覧は「こちら」です。

放課後等デイサービス

障害のある子・発達に特性のある子（６～１８歳まで）を対象に、放課後や夏休みなどの長期期間に利用できる福祉サービスです。

個別療育や集団活動を通して、家と学校以外の居場所つくりにもなります。

興味のある方は「お住まいの地域名」と「放課後等デーサービス」で検索してみてくださいね。

「サポートブック」について悩んでいるお母さんはいませんか?

横浜市で活動している放課後等デイサービス「運動・学習療育アップ」では「発達障害と子育て」に悩むお母さんからのご相談をお待ちしております

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まとめ

発達障害の子供を継続してサポートするためには、親子・学校の先生・地域の支援者の間で子供の特性や対処法を共有することが大切になります。

しかし、その度に説明をするのは大変ですよね。

サポートブックはそんな悩みを一度に解消する「情報共有ツール」です。

最後に、サポートブックを作るお母さんへ。

1人で頑張り過ぎず、誰かに相談しながら、気軽な気持ちで書いてみましょう。

今回の記事が少しでも参考になれば幸いです。ありがとうございました。