皆さんこんにちは!本日も発達障害等に関する学びや情報交換の場所なることを願って投稿させて頂きます。今日のトピックは「カフェオレ斑 発達障害」についてです。

子供の皮膚に見慣れないミルクコーヒー色のしみ「カフェオレ斑」を見つけたお母さん。何気にネット検索してみると「レックリングハウゼン病」と聞き慣れない言葉が表示されます。

さらに「発達障害」というキーワードまで…

「ちょっと待って!」「うちの子は大丈夫?」「でも、どうしたら…」戸惑ってしまいますよね。そんな不安な気持ちで一杯のお母さんに、今回伝えたいことは2つです。

  • 「カフェオレ斑」「レックリングハウゼン病」「発達障害」の関係と正しい知識。
  • 子供の将来に役立つ対策。

1つでも多くの不安を取り除いて、子供の将来に役立つ対策を伝えることができれば幸いです。

「カフェオレ斑」と「レックリングハウゼン病」を正しく理解

カフェオレ斑とレックリングハウゼン病を理解

正しい知識は、漠然とした不安・誤解を取り除いてくれます。

まずは「カフェオレ斑」と「レックリングハウゼン病」について学ぶことから始めてみましょう。

カフェオレ斑

カフェオレ斑とは、一体どのようなものなのでしょうか。難病情報センターのHPには以下のような説明があります。

扁平で盛り上がりのない斑であり、色は淡いミルクコーヒー色から濃い褐色に至るまで様々で、色素斑内に色の濃淡はみられない。形は長円形のものが多く、丸みを帯びた滑らかな輪郭を呈している。小児では径0.5cm以上、成人では径1.5cm以上を基準とする。

引用元:難病情報センター

ただし、カフェオレ斑は個人差が大きく、専門家でも判別は難しいようです。

私も「カフェオレ斑」の画像をネット検索しましたが、形・大きさ・色はまちまちでした。

そして、そのカフェオレ斑が6個以上ある場合、神経線維腫症I型「レックリングハウゼン病」の疑いがあります。

レックリングハウゼン病

まずは、レックリングハウゼン病を抱える当事者のインタビュー動画をご覧ください。病気の概要と当事者の想いを知ることが出来ます。

いかがでしたか。病気の特徴、そして「見た目の偏見や誤解を受ける事への不安」を語っていましたね。

まだまだ、病気に対する理解は進んでいないのが現状のようです。

だからこそ、子供を誤解や偏見から守るために、お母さんが病気に対する知識を持つことが大切になります。

それでは、レックリングハウゼン病について詳しく説明をしますね。

症状の特徴

神経線維腫症I型「レックリングハウゼン病」は、主にカフェオレ斑と神経線維腫(良性の腫瘍)が皮膚にできる病気です(骨・眼・神経系などに症状が見られる場合もあります)。

カフェオレ斑は生まれた時から見られることが多いですが、神経繊維腫は思春期ごろから目立ってきます。その為、幼児期での診断は難しいのが現状のようです。

レックリングハウゼン病を抱える人の多くは日常生活に支障なく過ごしています。しかし、インタビュー動画の人も話していように、外見上の問題で悩むことが多いようですね。

原因

遺伝子の異常によって引き起こされることが明らかになっています。そして、両親のどちらかがこの病気の場合、子供に遺伝する確率は50%です。

しかし、患者さんの半数以上は、親からの遺伝ではなく、突然変異により発症しています。

また、発症のしやすさに人種や男女差は関係なく、3000人に1人の割合で発症します。日本は現在、約4万人の患者さんがいるそうです。

治療法

現時点では、根本的な治療法はありません。

  • カフェオレ斑:レーザー治療、カバーファンデーション
  • 神経線維腫:切除

などの対処療法が中心です。

国からの支援

レックリングハウゼン病は、症状の程度によって医療費の助成・福祉サービスを受けることができます。後ほど、詳しく説明をしますね。

レックリングハウゼン病と発達障害との関係

レックリングハウゼン病と発達障害との関係

高い合併率「発達障害」

レックリングハウゼン病は、発達障害の合併率が高いことが知られています。

日本皮膚科学科雑誌(2018)によると、代表的な3つの発達障害「注意欠如多動症(ADHD)・自閉症スペクトラム(ASD)・限局性学習症(SLD)」の合併率と初発年齢は以下の通りです。

症状合併率初発年齢
ADHD40%〜50%幼児期
ASD20%〜30%幼児期
SLD20%学童期

日本皮膚科学科雑誌(2018)の「表1」を一部引用し、改変してあります。

ワンポイント

DSM-5「精神疾患の分類と診断の手引(2013)」から「学習障害(LD)」は「限局性学習症(SLD)」へ名称が変更となっています。

いかがですか。高い合併率に驚かれたお母さんもいるのではないでしょうか。

「ADHDの合併率は約5割」という結果には、私も驚きました。

事実、レックリングハウゼン病を持つ人のブログを読んでいると、自身が発達障害である(発達障害の疑いがある)ことをカミングアウトしているのを時々見かけます。

発達障害への対策は大切

ここで、お母さんに覚えておいてほしいことが1つだけあります。それは「発達障害への対応は早期発見・早期療育が大切」ということです。

なぜなら、発達障害は外見からは見えにくいので、子供への対応が遅れがちになることも珍しくありません。さらに、誤解や偏見を受けて、いじめ・引きこもり・うつなどの二次的な問題に発展する場合もあります。

そこで「早期発見・早期療育」のための第一歩として、子供の一番身近な存在であるお母さんが、発達障害に関する正しい知識を学ぶことをオススメします。

「レックリングハウゼン病だけでなく、発達障害もですか?学ぶことが多すぎて大変…」と不安に感じるお母さんがいるかもしれません。

安心してください。焦る必要はありません。後で紹介する相談機関を活用しながら、ゆっくり&着実に進めれば大丈夫ですよ。

それでは、ADHD・ASD・SLDの子供によく見られる特徴「発達障害のチェックポイント」を紹介します。より詳しく解説してあるリンク先も一緒に載せておきますね。

発達障害を正しく理解

発達障害を理解

ADHDの特徴

ADHDは合併率がダントツNo.1なので、一番気になりますよね。

ADHDの特徴を一言で表現すると「落ち着きなく、ミスが多い」ことです。

しかしながら、

  • 子供は落ち着かないのが当たり前
  • 自分も子供の頃は同じだった
  • 大きくなったら落ち着くはず

などのように、都合よく解釈してしまうことがあります。その結果、子供への対応が遅れてしまうことも珍しくありません。

保育園や学校に通うようになって、以下の特徴が目立つようであれば、専門機関に相談してみても良いかもしれません。

*不注意型

  • 周囲の環境(音、光、物)によって気が散る
  • ぼーっとして先生の話を聞いていない
  • 指示をしても忘れ物をする
  • 物をよくなくす

*衝動型

  • 座っていられない
  • 順番を待てない
  • 思いついたことを言ってしまう
  • 手足をそわそわと動かす

ADHDについて、より詳しい解説を知りたい方は『子どもの発達障害 「注意欠如・多動症(ADHD)」とは?症状など徹底解説(NHK健康ch)』を参照してみてくださいね。

ASDの特徴

ASDの子供を一言で表すとしたら「ちょっと変わった子供」ではないでしょうか。しかし、知能や言葉の遅れは見られないことが多いので誤解を受けやすいのも特徴です。例えばこんな感じです。

  • 「コミュニケーションが苦手→わがまま」
  • 「独特のこだわりを持つ→自分勝手」

そのため、ASDの子供たちは生きづらさを抱えています。さらに、親たちも「しつけがなっていない」「過保護」と責められることもあります。

辛いですよね。

そこで、ASDの特性を正しく理解して、性格やしつけの問題ではないことを、お母さん自身が知ることから始めてみませんか。それでは、ASDの子供によく見られる特徴をいくつか紹介しますね。

*人に対する愛着や関心が薄い

  • あいまいな表現「人の表情、口調、仕草など」から相手の感情を読み取るのが苦手
  • 慣用句や冗談が理解できない
  • 抽象的な言葉や代名詞「ちょっと・それ」が理解できない
  • 相手の目を見て話さない

*独特の感性

  • 感覚過敏(特定の光、音、匂いなどに過剰に反応)
  • 運動が苦手
  • 記憶は得意、想像は苦手
  • 興味のあることには集中力を発揮

*手順にこだわる(臨機応変・変化が苦手)

  • 服の着方
  • 食事、お風呂の時間
  • 学校への通学路
  • いつもと手順や予定が変わるとパニックになる

ASDの特徴について詳しく知りたい方は、こちらの記事が参考になりますよ。

SLDの特徴

小学校に入学する前は、文字を正確に読んだり書いたりすることが出来ない子供が多いので、SLDの判断は難しいです。

ひらがな、漢字、算数などを本格的に学び始める「学童期」になってから、SLDの特徴が表れてきます。

SLDの特徴も一見すると「勉強が嫌い」「不真面目」と思われがちです。

「うちの子は、他の子供に比べて読み書きの覚えが悪いのよね…」と心配なお母さんは、以下に紹介するSLDの特徴をチェックしてみてはどうでしょう。

*読みの困難

  • どこで区切って読めばいいかわからない
  • 文字や行を飛ばして読む
  • 漢字の訓読みと音読みの使い分けが苦手
  • 似ている文字と間違いやすい(「ね」「れ」「わ」が一緒に見える)

*書きの困難

  • 文字を左右逆さに書いてしまう(鏡文字)
  • 漢字を部分的に間違う

*計算の困難

  • 数字の概念(数の大小など)が理解できない
  • 九九が覚えられない(覚えても計算に応用できない)
  • 3番目と3つの違いが理解できない

SLDの子供の多くは「読み書き」を苦手としています。以下の記事は「読み書きに関する学習障害」について詳しく紹介しています。

オススメの学習支援グッスの紹介もしてあるので、一度読んでみてはどうでしょうか。

子供の将来に役立つ対策「レックリングハウゼン病」

レックリングハウゼン病の対策

ここからは「子供の生きる力を高め、人生の選択肢を増やすことに役立つ対策」を紹介します。

  • 一度に全てを行う必要はありません。
  • 「出来そうだな」「興味あるな」と感じたことから始めるのをオススメします。
  • スタート地点は違っても、ゴール「子供の将来に役立つ」は同じです。

今すぐに始める必要はありません。「こんな対策があるんだ」と知っておくだけでも大変有益です。

診療科

レックリングハウゼン病の診療科は、皮膚科・形成科・小児科・脳神経外科・遺伝カウンセリングなど、多岐に渡っています。

とは言え、それらの診療科にいるすべての先生がレックリングハウゼン病を診察できるとは限りません。

でも安心してください。オススメのサイトを2つ紹介します。

日本レックリングハウゼン病学会

こちらのサイト内にある「診療ネットワーク」にレックリングハウゼン病を専門のひとつとして診療している先生たち(2020年6月8日現在 26名登録)が紹介されています。詳しくは「こちら」

日本皮膚科学会

全国にいる皮膚科の専門医(2020年6月8日現在 6792名)を検索することができます。連絡先も載っているので、事前連絡してレックリングハウゼン病を診察してもらえるのかを確認することができますね。詳しくは「こちら」

メディカルメイクアップ

https://twitter.com/hiiragi_1107/status/1252493242118987776

「女の子だもん。絶対気にするよ」ツイッターの中の言葉です。

女の子のお母さんなら、この記事に共感できるのではないでしょうか。

うちの子が成長して、就職や結婚を考えるようになった時、この病気を完治することはできなくても、せめて「カフェオレ斑を隠せたら…」と願うお母さんは多いはずです。

「メディカルメイクアップ」という言葉をご存知ですか。まだ知らないというお母さんは次の動画をご覧ください。

実際にこの技術を使って「自分に自信が持てるようになった」というレックリングハウゼン病の人の体験談も載っています。

もちろん、この技術で全てのレックリングハウゼン病の人の悩みが解決することはないでしょう。それでも、救われた人がいることは事実です。

詳しく知り合い方は「メディカルメイクアップアソシエーション(MMA)」まで。

自立支援と相談窓口

難病と小児慢性特定疾病

レックリングハウゼン病は、国が定めた「難病」と「小児慢性特定疾病」との指定をそれぞれ受けています。

それらの指定を受けると、症状の程度によって医療費の助成を受けることができます。

なぜなら、レックリングハウゼン病は根本的な治療法が確立されていない病気なので、継続的な医療サポートと多くの医療費を家族が負担する必要があるからです。

詳しい内容は「小児慢性特定疾病情報センターのHP」を参照してください。

自治体

レックリングハウゼン病のように、慢性的な病気を抱える子供の自立支援は国の政策として行われています。

正式には「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」と呼びます。漢字だらけで頭が痛くなりそうですね。

事業の名称はさておき、事業の内容は子供の自立や成長の支援に役立つものばかりなので、支援内容を正しく理解しておくことは大切です。

支援内容を一部紹介しますね。

療育相談指導

食事・栄養指導、福祉制度の紹介、精神的なサポート、学校との連絡調整などを行う。

ピアカウンセリング

同じような小児慢性疾患を持つ子供の養育経験者が、家族の悩み相談にのる。

さらに、各自治体で独自の支援事業を行なっている場合があります。詳しい支援内容を知りたい方は「各自治体担当窓口」に相談してください。

難病のこども支援全国ネットワーク

難病の子供とその家族を支援する認定NPO法人です。ここでのオススメは「電話相談」と「ピアサポート」です。

電話相談

医師や精神保健福祉士、認定遺伝カウンセラーなどの専門職が家族からの相談に応じています。さらに、同じような難病を抱える人とお友達になるお手伝いも行なっています(注:希望者のみ)。

ピアサポート

難病や慢性疾患のある子供を育てた経験の人たちが、自身の体験や知識を活かした相談活動を行なっているようです(注:東京近辺にて活動中)。

興味を持たれた方は「難病のこども支援全国ネットワーク」からどうぞ。

当事者や家族のブログ

レックリングハウゼン病に関する当事者・家族のブログは結構あります。そして、当事者とその家族の何気ない日常が綴られています。

「うそっ!うちの子と同じ」「その気持ちわかるなあ…」「辛いのは、うちの子だけじゃないんだ」共感や癒しを得ることができるかもしれません。

「めちゃ楽しそう!」「発想が面白い」新たな気づき・発見があるかもしれません。

ブログは「スキマ時間」で見ることができます。毎日の子育てに追われているお母さんの「ちょっと一息」になるかもしれませんよ。

レックリングハウゼン病に関するブログの「リスト」です。よかったらどうぞ。

子供の将来に役立つ対策「発達障害」

発達障害の対策

それでは、引き続き「発達障害」に関する対策もお伝えします。

診療科

発達障害の診療先は、児童精神科医・児童神経科医、または発達障害に詳しい小児科医です。

日本小児神経学会のHP」で発達障害診断医師のリストを公開してあります。受診を希望される方は、参考にしてください。

子育て相談

発達障害の子供に関する相談機関はいくつかあります。はじめての相談先としてオススメの機関を2つ紹介しますね。

発達障害者支援センター

発達障害児(者)への支援を総合的に行う「司令塔」としての役割を持つ専門機関です。

医療・福祉・教育などの機関と連携しながら、発達障害児(者)とその家族からの相談に応じて指導と助言を行います。匿名の相談にも応じているので、安心ですね。

全国の発達障害者支援センターの一覧は「こちら」です。

児童相談所

発達障害に限定せず18歳未満の子供に関する様々な相談「教育や生活全般、子供の発達状況や障害に関する相談や悩み」などに対応しています。

発達障害者支援センターと同様、様々な機関と連携しているので、いろいろなサービスや支援機関を紹介してもらえます。

全国の児童相談所の一覧は「こちら」です。

放課後等デイサービス

放課後等デイサービスは発達障害の子供の成長にメリット満載の福祉サービスです。放課後等デイサービスのメリットは大きく2つです。

  • 放課後や学校休業日(夏休みなど)に子供が通える「家と学校以外の居場所」を提供。
  • 障害を持つ子供の自立を支援する。

特に、2つ目は「療育」と呼ばれており、個々の放課後等デーサービスで特色ある支援を行なっています。

療育の目的

・子供たちの障害の特性を理解して、障害と上手く付き合っている術を学ぶ。
・発達障害の子供が日常生活で抱える生きづらさ(例:友達と上手く付き合えない、学校の勉強が遅れがち)を克服できるようになる。

放課後等デイサービスについて、詳しく知りたい方は以下の記事を読んでみてください。

発達障害の子供がよくわかるオススメの本

「発達障害の子供をもっとよく知りたい、理解したい」と勉強熱心なお母さんにオススメの3冊を紹介します。

この3冊をオススメする理由は2つです。

  • イラストを用いて、ひと目でわかる工夫をしている。
  • 日常生活でありがちな発達障害の子供の事例を用いているので、読者はイメージしやすく、家庭で実践しやすい内容になっている。

日々の子育てに役立つヒントが見つかるといいですね。

親の学び「ペアレント・トレーニング」

ペアレント・トレーニングという言葉を知っていますか?

「知っている」というお母さんには「拍手!」です。とても勉強熱心ですね。そして「まだ知らない」というお母さんは、私と一緒に勉強しましょう。「拍手!」です。

ペアレント・トレーニングは、発達障害(特にADHD)を抱える子供の「親」のトレーニングです。

でも安心してください。歯を食いしばって、必死の形相で取り組むことはありません。

ペアレント・トレーニングの内容は、発達障害の特性による子供の困った行動に対して、適切な対応を親が行えるようになることです。

発達障害を持つ子供は、日常生活で様々な困難を抱えています。失敗も多く自信を持てないことが多いです。

その時、親が発達障害の特性を正しく理解せずに対応すると、子供はますます自信を無くしてしまいがちです。親も、自分の想いが子供に伝わらずに困ってしまいます。

だからこそ「発達障害の特性に配慮した子育て=ペアレント・トレーニング」を学ぶ必要(メリット)があるのです。

ペアレント・トレーニングは、様々な医療・相談機関で開催しています。興味を持たれたお母さんは「発達障害者支援センター」に相談してみてください。

まとめ

カフェオレ斑とレックリックハウゼン病、そして発達障害。

言葉から伝わる漠然とした不安を和らげて、子供の将来に役立つ情報を知ってほしくて、今回の記事を紹介しました。

子供の生きる力を高め、人生の選択肢を増やすことに、少しでもお役に立てれば幸いです。


横浜市で活動している放課後等デイサービス「運動・学習療育アップ」は

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