皆さんこんにちは!本日も発達障害等に関する学びや情報交換の場所なることを願って投稿させて頂きます。

今日のトピックは「カフェオレ斑 発達障害」についてです。

子供の皮膚に見慣れないミルクコーヒー色のしみ(カフェオレ斑)を見つけたので何気にネット検索した方がいます。

すると「レックリングハウゼン病」と聞き慣れない言葉や「発達障害」のキーワードを発見し、困惑してしまったようです。

今回はカフェオレ斑とレックリングハウゼン病、発達障害についての関係性や保護者の方が注意する点をまとめました。

お子さんと健やかに生活できるよう、正しい知識と情報を身に付けてください。

カフェオレ斑とレックリングハウゼン病の概要

カフェオレ斑とレックリングハウゼン病を理解

まずは「カフェオレ斑」と「レックリングハウゼン病」の関係性について説明します。

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大竹
正しい知識は、漠然とした不安・誤解を取り除いてくれます。

カフェオレ斑

扁平で盛り上がりのない斑であり、色は淡いミルクコーヒー色から濃い褐色に至るまで様々で、色素斑内に色の濃淡はみられない。

形は長円形のものが多く、丸みを帯びた滑らかな輪郭を呈している。小児では径0.5cm以上、成人では径1.5cm以上を基準とする。

引用元:難病情報センター

難病情報センターのサイトを引用すると「カフェオレ斑」とは淡いコーヒーミルク色の斑を言い、形・大きさ・色はさまざまです。

実物をご覧になりたい方は「カフェオレ斑」で画像検索を行ってください。

参考元:Goggle画像検索結果「カフェオレ斑」

レックリングハウゼン病

神経線維腫症I型「レックリングハウゼン病」は、主にカフェオレ斑と神経線維腫(良性の腫瘍)が皮膚にできる難病で、皮膚だけではなく骨・眼・神経系などに症状が現れる人もいます。

カフェオレ斑は生まれた時から発症するケースが多いのですが、神経繊維腫は思春期ごろから目立つため、幼児期に診断しても判明しないかもしれません。

当事者のインタビュー動画(レックリングハウゼン病)

レックリングハウゼン病を抱える人の多くは日常生活に支障なく過ごしていますが、気苦労もあるようです。

レックリングハウゼン病を抱える当事者のインタビュー動画では、病気の概要と当事者の想いを確認できます。

病気の特徴や「見た目の偏見や誤解を受ける事への不安」を語っていましたね。

まだまだ病気に対する理解は進んでいないのが現状のようです。

レックリングハウゼン病と発達障害の関係

レックリングハウゼン病と発達障害との関係

次にレックリングハウゼン病と発達障害の関係性を説明します。

高い合併率「発達障害」

レックリングハウゼン病は、発達障害の合併率が高いことで知られています。

日本皮膚科学科雑誌(2018)によると、代表的な3つの発達障害「注意欠如多動症(ADHD)・自閉症スペクトラム(ASD)・限局性学習症(SLD)」の合併率と初発年齢は以下の通りです。

症状合併率初発年齢
ADHD40%〜50%幼児期
ASD20%〜30%幼児期
SLD20%学童期
※日本皮膚科学科雑誌(2018)の「表1」(一部引用)

※一部引用:日本皮膚科学科雑誌(2018)「表1 神経線維腫症1型患者にみられる主な症候のおおよその合併率と初発年齢(本邦)

ワンポイント

DSM-5「精神疾患の分類と診断の手引(2013)」から「学習障害(LD)」は「限局性学習症(SLD)」へ名称が変更となっています。

高い合併率に驚かれたお母さんもいるのではないでしょうか?「ADHDの合併率は約5割」という結果には、私も驚きました。

事実、レックリングハウゼン病を持つ人のブログを読んでいると、自身が発達障害である(発達障害の疑いがある)とカミングアウトしている方を見かけます。

発達障害への対策は大切

発達障害への対応は「早期発見・早期療育」が大切であり、理由は主に2点です。

  • 発達障害は外見からは見えにくいため、子供への対応が遅れがち
  • 誤解や偏見を受けて、いじめ・引きこもり・うつなどの二次的な問題に発展する

子供の一番身近な存在である保護者が、発達障害に関する正しい知識を学ぶ意識を持つ姿勢を持ってください。

そうすれば「早期発見・早期療育」のための第一歩へ繋がります。

「レックリングハウゼン病だけでなく、発達障害もですか?学ぶことが多すぎて大変…」と不安に感じる保護者はいるかもしれません。

しかし、後で紹介する相談機関を活用しながら、ゆっくり&着実に進めれば大丈夫です。

以下の章では、ADHD・ASD・SLDの子供によく見られる特徴「発達障害のチェックポイント」を紹介します。

発達障害の概要

発達障害は主に3つの種類(ADHD、ASD、SLD・LD)に分かれています。

  • ADHD(注意欠如・多動性障害)
  • ASD(自閉症スペクトラム障害)
  • SLD・LD(学習障害)

ADHD(注意欠如・多動性障害)の特徴

ADHDの特徴は「落ち着きなく、ミスが多い」です。

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青木
ADHDは合併率がダントツNo.1なので、気になる方は多そうです。

ADHD本人は自制しようとしてもうまくいかず辛い状態ですが、本人者以外は自分たちの都合で解釈するため、ADHD当事者に対して誤解してしまう場合があります。

【誤解されがちなADHDの特徴】

  • 子供は落ち着かないのが当たり前
  • 自分も子供の頃は同じだった
  • 大きくなったら落ち着くはず

都合よく解釈した結果、子供への対応が遅れてしまうことも珍しくありません。

保育園や学校に通うようになって、ADHDの特徴が目立つようであれば、専門機関への相談も一つの手です。

【ADHDの特徴 *不注意型】

  • 周囲の環境(音、光、物)によって気が散る
  • ぼーっとして先生の話を聞いていない
  • 指示をしても忘れ物をする
  • 物をよくなくす

【ADHDの特徴 *衝動型】

  • 座っていられない
  • 順番を待てない
  • 思いついたことを言ってしまう
  • 手足をそわそわと動かす

参考元:子どもの発達障害「注意欠如・多動症(ADHD)」とは?症状など徹底解説(NHK健康ch)

ASD(自閉症スペクトラム障害)の特徴

ASDの子供を一言で表すとしたら「ちょっと変わった子供」です。

しかし知能や言葉の遅れは見られないことが多いので、誤解を受けやすくなります。

【ASDの特徴を持つ子供が受ける誤解(一例)】

  • 「コミュニケーションが苦手→わがまま」
  • 「独特のこだわりを持つ→自分勝手」

上記のようにASDの子供たちは生きづらさを抱えている上、保護者たちも「しつけがなっていない」「過保護」と責められる場合があります。

これ以上辛くならないために、ASDの特性を正しく理解して性格やしつけの問題ではないことを、まずは保護者自身が理解をしてください。

【ASDの特性*人に対する愛着や関心が薄い】

  • あいまいな表現「人の表情、口調、仕草など」から相手の感情を読み取るのが苦手
  • 慣用句や冗談が理解できない
  • 抽象的な言葉や代名詞「ちょっと・それ」が理解できない
  • 相手の目を見て話さない

【ASDの特性*独特の感性】

  • 感覚過敏(特定の光、音、匂いなどに過剰に反応)
  • 運動が苦手
  • 記憶は得意、想像は苦手
  • 興味のあることには集中力を発揮

【ASDの特性 *手順にこだわる(臨機応変・変化が苦手)】

  • 服の着方
  • 食事、お風呂の時間
  • 学校への通学路
  • いつもと手順や予定が変わるとパニックになる

参考元:当ブログ内の記事 |「発達障害の人にひとりごとが多い理由とは?ひとりごとに隠された本当の意味

SLD・LD(学習障害)の特徴

ひらがな、漢字、算数などを本格的に学び始める「学童期」になってから、SLDの特性が表れてきます。

逆に小学校に入学する前は、文字を正確に読み書きできる生徒が少ないので、SLDの判断は難しいのが現状です。

SLDの特性も一見すると「勉強が嫌い」「不真面目」と思われがちです。

「うちの子は、他の子供に比べて読み書きの覚えが悪いのよね…」と心配な方は、SLDの特性をチェックしてみましょう。

【SLDの特性 *読みの困難】

  • どこで区切って読めばいいかわからない
  • 文字や行を飛ばして読む
  • 漢字の訓読みと音読みの使い分けが苦手
  • 似ている文字と間違いやすい(「ね」「れ」「わ」が一緒に見える)

【SLDの特性 *書きの困難】

  • 文字を左右逆さに書いてしまう(鏡文字)
  • 漢字を部分的に間違う

【SLDの特性 *計算の困難】

  • 数字の概念(数の大小など)が理解できない
  • 九九が覚えられない(覚えても計算に応用できない)
  • 3番目と3つの違いが理解できない

以上の特性から、SLDの子供の多くは「読み書き」を苦手としていると言えるでしょう。

参考元:当ブログ内記事 |「発達障害で「ひらがな」が苦手? 学習困難になる前に見つけたい勉強法

子供の将来に役立つ対策「レックリングハウゼン病」

レックリングハウゼン病の対策

「子供の生きる力を高め、人生の選択肢を増やすことに役立つ対策」を紹介します。

注意していただきたい点は、一度に全て試すのではなく「自分でもできそう」「興味がある」と感じた部分から少しずつ始めてください。

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大竹
焦ってあれもこれも試していると、保護者の方も疲れてしまいます。

レックリングハウゼン病の診断方法

診断時の年齢にもよりますが、一般的にカフェオレ斑と神経線維腫が見られれば、レックリングハウゼン病と診断されるようです。

小児例ではカフェオレ班が6つ以上あれば症状を疑われ、家族歴やその他の症候を合わせて総合的に判断します。

成人では、カフェオレ斑の見分けがつきにくいため、主に神経線維腫を元に診断します。

参考元:神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34)<診断基準>

レックリングハウゼン病になる原因

原因は遺伝子の異常と判明しており、両親のどちらかがこの病気の場合、子供に遺伝する確率は50%です。

しかし患者さんの半数以上は、親からの遺伝ではなく、突然変異により発症しています。

また、発症のしやすさに人種や男女差は関係なく、3000人に1人の割合で発症します。

日本でのレックリングハウゼン病推定患者数は4万人程度といわれています。

レックリングハウゼン病の治療法

現時点では、根本的な治療法がありません。

  • カフェオレ斑:レーザー治療、カバーファンデーション
  • 神経線維腫:切除

などの対症療法が中心です。

診療科

レックリングハウゼン病の診療科は、皮膚科・形成科・小児科・脳神経外科・遺伝カウンセリングなど、多岐に渡っています。

しかし、取り上げた診療科にいるすべての先生が、レックリングハウゼン病を診察できるとは限りません

「日本レックリングハウゼン病学会」「日本皮膚科学会」では、レックリングハウゼン病専門家が紹介されています。

日本レックリングハウゼン病学会

「診療ネットワーク」にレックリングハウゼン病を専門のひとつとして診療している先生たち(2021年10月現在)が紹介されています。

参考元:レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク | 日本レックリングハウゼン病学会

日本皮膚科学会

日本皮膚科学会のHPでは、全国にいる皮膚科の専門医(2021年12月現在およそ7000名)を検索できます。
連絡先も載っているので、事前にレックリングハウゼン病を診察してもらえるのか確認してみるといいでしょう。

参考元: 公益社団法人日本皮膚科学会 | 皮膚科専門医MAP

自立支援と相談窓口

公的な支援制度やNPO法人が独自で対応しているサポートなど種類はさまざまです。

症状に合わせて合うサポート利用を検討してください。

難病と小児慢性特定疾病

レックリングハウゼン病は、国が定めた「難病」と「小児慢性特定疾病」に指定されています。

指定を受けると、症状の程度によって医療費の助成を受けられます。

レックリングハウゼン病は根本的な治療法が確立されていない病気なので、継続的な医療サポートと多くの医療費を家族が負担する必要があります。

参考元: 慢性特定疾病情報センターのHP

自治体

レックリングハウゼン病のように、慢性的な病気を抱える子供の自立支援は、国の政策として行われています。

正式には「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(しょうにまんせいとくていしっぺいじどうなどじりつしえんじぎょう)」と呼びます。

長々とした呼称はさておき、事業の内容は子供の自立や成長の支援に役立つものばかりで役立ちます。

療育相談指導

食事・栄養指導、福祉制度の紹介、精神的なサポート、学校との連絡調整など実施。

ピアカウンセリング

同じような小児慢性疾患を持つ子供の養育経験者が、家族の悩み相談相手となる。

各自治体で独自の支援事業を行なっている場合もあります。

参考元: 各自治体担当窓口

難病のこども支援全国ネットワーク

難病の子供とその家族を支援する認定NPO法人です。

専門家が在籍しているため、適切なサポートを受ける手段として「電話相談」と「ピアサポート」をおすすめします。

電話相談

医師や精神保健福祉士、認定遺伝カウンセラーなどの専門職が家族からの相談に応じています。
さらに、同じような難病を抱える人とお友達になるお手伝いも行なっています(注:希望者のみ)

ピアサポート

難病や慢性疾患のある子供を育てた経験の人たちが、自分自身の体験や知識を活かした相談活動を行なっているようです(注:東京近辺にて活動中)

参考元: 難病のこども支援全国ネットワーク

当事者や家族のブログ

レックリングハウゼン病に関する当事者・家族のブログでは、主に当事者とその家族の何気ない日常が綴られています

「うそっ!私の子と同じ」「その気持ちわかるなあ…」「辛いのは、私の子だけじゃないんだ」など共感や癒しを得られるかもしれません。

その他にも「めちゃ楽しそう!」「発想が面白い」新たな気づき・発見があるかもしれません。

ブログは「スキマ時間」で閲覧できるため、毎日の子育てに追われている保護者の「ちょっと一息」に役立つことでしょう。

参考元: レックリングハウゼン病に関するブログリスト

メディカルメイクアップについて

お子さんが成長して、就職や結婚を考えるようになった時、この病気を完治することはできなくても、せめて「カフェオレ斑を隠せたら…」と願う保護者は多いはずです。

「メディカルメイクアップ」という言葉をご存知ですか?

実際にこの技術を使って「自分に自信が持てるようになった」というレックリングハウゼン病の人の体験談が掲載されています。

参考元: メディカルメイクアップアソシエーション(MMA)

子供の将来に役立つ対策「発達障害」

発達障害の対策

それでは、引き続き「発達障害」に関する対策もお伝えします。

診療科

発達障害の診療先は、児童精神科医・児童神経科医、または発達障害に詳しい小児科医です。

「日本小児神経学会のHP」で発達障害診断医師のリストを公開しています。

参考元:一般社団法人「日本小児神経学会」

子育て相談

発達障害の子供に関する相談機関のうち、初めての相談先として2つの機関を紹介します。

発達障害者支援センター

発達障碍者支援センターとは、発達障害児(者)への支援を総合的に行う「司令塔」としての役割を持つ専門機関です。

医療・福祉・教育などの機関と連携しながら、発達障害児(者)とその家族からの相談に応じて指導と助言を伝えます。

匿名の相談にも応じているので安心ですね。

参考元: 国立障碍者リハビリテーションセンター | 発達障害者支援センター・一覧

児童相談所

児童相談所とは、発達障害に限定せず18歳未満の子供に関する様々な相談「教育や生活全般、子供の発達状況や障害に関する相談や悩み」などに対応しています。

発達障害者支援センターと同様、様々な機関と連携しているので、いろいろなサービスや支援機関を紹介してもらえます。

参考元:厚生労働省 | 全国児童相談所一覧

放課後等デイサービス

放課後等デイサービスとは、発達障害の子供の成長にメリット満載の福祉サービスです。

放課後等デイサービスのメリットは大きく2つです。

【放課後等デイサービスのメリット】

  • 放課後や学校休業日(夏休みなど)に子供が通える「家と学校以外の居場所」を提供。
  • 障害を持つ子供の自立を支援する。

特に、2つ目は「療育」と呼ばれており、個々の放課後等デーサービスで特色ある支援を行なっています。

療育の目的

・子供たちの障害の特性を理解して、障害と上手く付き合っている術を学ぶ
・発達障害の子供が日常生活で抱える生きづらさを克服できるようになる
(例:友達と上手く付き合えない、学校の勉強が遅れがち)

参考元:当ブログ内の記事 |「放課後等デイサービスについて!知って良かった基礎知識や教室選びのポイント

発達障害の子供がよくわかるオススメの本

「発達障害の子供をもっとよく知りたい、理解したい」と勉強熱心なお母さんにおすすめの3冊を紹介します。

【おすすめする理由】

  • イラストを用いて、ひと目でわかる工夫がある
  • 日常生活でありがちな発達障害の子供の事例を用いている
  • 読者はイメージしやすく、家庭で実践しやすい内容になっている

親の学び「ペアレント・トレーニング」

ペアレント・トレーニングという言葉を知っていますか?

「知っている」という保護者の方には「拍手!」です。とても勉強熱心ですね。

そして「まだ知らない」という保護者の方は、私と一緒に勉強しましょう。「拍手!」です。

ペアレント・トレーニングは、発達障害(特にADHD)を抱える子供の「保護者」のトレーニングです。

トレーニングとはいっても歯を食いしばって、必死の形相で取り組むことはありません。

ペアレント・トレーニングの目的は、発達障害の特性による子供の困った行動に対して、適切な対応を親が行えるようになることです。

発達障害児は日常生活で様々な困難を抱えており、失敗も多いためなかなか自信を持てずにいます。

子供が困っている時に親が発達障害の特性を正しく理解せずに対応すると、子供はますます自信を無くしてしまい、悪循環に陥ります。

悪循環へ陥ってしまうと保護者も、自分の想いが子供に伝わらずに困ってしまいます。

だからこそ「発達障害の特性に配慮した子育て=ペアレント・トレーニング」を学ぶ必要(メリット)があるのです。

ペアレント・トレーニングは、様々な医療・相談機関で開催しており、その中でも「発達障害者支援センター」が有名です。

参考元: 国立障碍者リハビリテーションセンター | 発達障害者支援センター・一覧

まとめ

  • カフェオレ斑が6個以上ある場合は「レックリングハウゼン病」の疑いあり
  • 「レックリングハウゼン病」は、発達障害の合併率が高い
  • 「レックリングハウゼン病」などの難病支援は国策の一つ。積極的に活用しよう
  • 発達障害に対する正しい理解と早期対応が、子供と保護者共に必要

カフェオレ斑とレックリックハウゼン病、そして発達障害。

言葉から伝わる漠然とした不安を和らげて、子供の将来に役立つ情報を知ってほしくて、今回の記事を紹介しました。

子供の生きる力を高め、人生の選択肢を増やすことに、少しでもお役に立てれば幸いです。


横浜市で活動している放課後等デイサービス「運動・学習療育アップ」は

「発達障害と子育て」に役立つ情報を発信中です。

同時に、お母さんからのご相談もお待ちしております。

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